VISTO:
Que el 7 de septiembre se conmemora el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), y;
CONSIDERANDO:
Que, se celebra el Día Mundial de Concientización de Duchenne, con la finalidad de sensibilizar y concientizar a la población acerca de esta patología que afecta a 250.000 niños a nivel mundial, especialmente a varones.
Que, la Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad genética de herencia recesiva ligada al cromosoma X, causada por una mutación del gen de la distrofina (proteína presente en músculo esquelético, cardiaco y cerebro) lo que provoca debilidad muscular progresiva.
Que, la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara descrita en el año 1861 por Duchenne de Boulogne, caracterizada por una degradación muscular progresiva ocasionada por una duplicación o modificación del ADN, afectando el gen DMD, que contiene 79 exones o fragmentos que codifican la proteína denominada distrofina.
Que, su incidencia anual aproximada es de 1 cada 5000 recién nacidos vivos varones.
Que, si bien, generalmente se manifiesta en los niños varones, las niñas pueden ser portadoras, siendo moderadamente afectadas por la enfermedad.
Que las manifestaciones clínicas que deben hacer sospechar esta patología son retraso en la adquisición de la marcha, dificultad para incorporarse del suelo y caídas frecuentes en los primeros 5 años de vida asociado a hipertrofia gemelar. La adquisición tardía del habla es un signo clínico presente en cerca del 50% de los pacientes, que suele pasar desapercibida.
Que, en la actualidad no existe una cura para esta enfermedad, requiriendo la aplicación de sesiones de fisioterapia y tratamiento médico con corticoesteroides, para el control de los síntomas y mejoramiento de la calidad de vida del paciente.
Que, la falta de concientización puede llevar a demorar hasta alrededor de 2 años en la confirmación diagnóstica.
Que, obtener diagnóstico precoz permite al niño acceder de forma temprana a derechos, tratamiento médico y de rehabilitación, y a la familia, le permite planificar futuros embarazos a través de consejería genética.
Que, el abordaje recomendado para el seguimiento de estos pacientes es interdisciplinario debido a que es una patología progresiva, con comorbilidades asociadas que se pueden anticipar y así mejorar la calidad de vida.
Que, esta fecha, tiene como objetivo dar a conocer estas enfermedades neuromusculares, impulsar la investigación científica y brindar conocimiento a la sociedad sobre estas patologías.
Por ello, el Honorable Concejo Deliberante de General Paz, en uso de las facultades que le confiere la Ley Orgánica de las Municipalidades de la Provincia de Buenos Aires, sanciona la presente:
RESOLUCIÓN
ARTÍCULO 1º: El Honorable Concejo Deliberante de General Paz, declara de interés legislativo el Día Mundial de Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
ARTÍCULO 2º: Envíese copia de la presente a la Asociación de Distrofia Muscular para las Enfermedades Neuromusculares (ADM).
ARTÍCULO 3º: Regístrese, comuníquese y archívese.
Dada en la Sala de Sesiones del Honorable Concejo Deliberante de General Paz, jurisdicción de la Provincia de Buenos Aires, a los 11 días del mes de Septiembre del año 2023.
